Aqui Pueden Seguir Mi Lucha

[juancarcamo]

Esta semana no ha sido muy buena para mí, pero igual me alegra

Hace un par de semanas les conté que había dejado de tomar los esteroides que el médico me había recetado para controlar la hinchazón en mi cabeza, producto de la operación a la que me sometí hace cinco meses.

Bueno, parece que los dejé de tomar un poco antes de tiempo.

Tiempo de espera

Pase una semana con dolores de cabeza espantosos y con una preocupación enorme por su posible causa.

Me despertaba todos los días con una presión en el lado izquierdo de mi cabeza, en la zona de la cicatriz, y una mancha muy peculiar en el campo izquierdo de mi visión.

Es muy difícil saber qué es lo mejor en situaciones como éstas.

Lo más lógico es, por supuesto, consultar con el médico.

Pase una semana con dolores de cabeza espantosos y con una preocupación enorme por su posible causa

Pero dada la magnitud de lo que podría llegar a decirme, una parte de mí (una gran parte de mí para ser honestos) prefiere esperar y ver si se me pasa.

Y no sé bien por qué, pero este tipo de problemas suele ocurrirme cuando estoy de vacaciones.

Detesto esperar para hacerme los exámenes y también las citas en las que el doctor me va a dar los resultados.

Siempre me toma un par de días juntar el coraje necesario para llamar al médico.

Esta vez me aguanté una semana con dolores antes de llamarlo y lo que me dijo fue relativamente bueno.

Por el momento no hace falta hacerme otro estudio, sólo debo tomar esteroides durante un tiempo más y esperar a que se me pase.

Hubiese sido mejor si la hinchazón hubiese desaparecido rápidamente después de la operación, pero si demora un poco más y tengo que tomar los esteroides más tiempo del que pensaba, no es para tanto teniendo en cuenta la situación en la que me encuentro.

[juancarcamo]

El tiempo ha comenzado a transcurrir a paso normal aunque levemente alarmante.
Antes de recibir las buenas noticias de mi resonancia magnética, el tiempo pasaba lentamente y, en realidad, yo estaba agradecido de que fuera así.

Ahora los días pasan volando, tal vez porque he vuelto a disfrutar de la vida. Era feliz antes de mi enfermedad y ahora lo soy aún más.

Pero debo reconocer que a veces el pánico vuelve a apoderarse de mí y siento como si me preparara nuevamente para el regreso del tumor.

Es fantástico descubrir que hay gente que trabaja no sólo para encontrar la manera de controlar el tumor sino para erradicarlo por completo

Este mes, las investigaciones científicas me trajeron buenas noticias cuando un equipo estadounidense anunció que obtuvieron buenos resultados al poner a prueba un nuevo método para eliminar la clase de tumor que yo tengo, en ratas de laboratorio.
Utilizaron una forma modificada del virus de la gripe para atacar a las células cancerígenas en el cerebro.

Otros investigadores, algunos de ellos en Gran Bretaña, están utilizando técnicas similares, incluyendo una que ataca las células enfermas con la toxina de la difteria.

Daños severos

Es difícil obtener buenos resultados con estos métodos y las posibilidades de producir severos daños en el cerebro, si algo funciona mal, son altas.

Hasta el momento, estas terapias consisten en aplicar inyecciones directamente sobre el tumor, lo que significa, por su puesto, más cirugía cerebral.

Algunos de estos experimentos se han hecho con seres humanos, pero ninguno ha demostrado ser lo suficientemente seguro como para ser aprobado.

Leer sobre este tipo de experimentos, es una tarea complicada.

Es fantástico descubrir que hay gente que trabaja no sólo para encontrar la manera de controlar el tumor sino para erradicarlo por completo.

Pero el progreso es lógicamente lento, los períodos de prueba largos y quién sabe si alguna vez estas terapias revolucionarias estarán disponibles o para cuándo.

Y las publicaciones sobre avances científicos nunca dejan de mencionar que lo que yo tengo está considerado como "la forma más peligrosa de tumor cerebral".

Cada vez que leo algo así, y cada vez que me doy cuenta de que tengo problemas al leer por el daño que sufrió mi vista debido al tumor, recuerdo lo que me ha estado pasando.

He construido una frágil pirámide, mezcla de esperanzas y racionalizaciones para poder seguir adelante y en momentos como éste, tambalea precariamente.

Eso, no creo que cambie nunca.

[juancarcamo]

Estoy escribiendo esta columna al amanecer, observando cómo la luz se asoma sobre el agua, y mirando a los cerros cubiertos de nieve, en un remoto y bello rincón de Escocia.

Espero con ansias la llegada de otro día más para entretener a mi sobrina Maria Esther de tres años, quien no parece haberse inmutado demasiado con el contraste entre la bulliciosa Lima donde vivimos y el lugar en el que estamos ahora
Y para ser honestos, lo que sucede realmente es que ella nos está entreteniendo a nosotros.

A medida de que mi futuro se vuelve más incierto y la vida más y más intensa, mi percepción de la realidad va cambiando

Vino con una amiga suya apenas unos meses mayor. Es increíble la energía que tienen.

Afortunadamente somos bastantes aquí para recibirla.

El estar aquí me ha ayudado a relajarme y dejar el estrés de lado, de un modo que creo debe ser tan bueno como los tratamientos médicos a los que debo someterme.

Blanco y negro

He comenzado a darme cuenta de que a medida que mi futuro se vuelve más incierto y la vida más y más intensa, mi percepción de la realidad va cambiando.

Siento como si hubiera perdido el término medio respecto a mis opiniones.

Todo es o terrible o fantástico. Rara vez algo me parece simplemente "bien".

Incluso el ir a ver una película intrascendente me deja fascinado y me paso horas discutiendo la calidad del filme con mi hermana hasta que me doy cuenta de que ella -y probablemente todos los demás en el cine- se sienten menos enfervorizados por lo que hizo o dejó de hacer Jennifer Aniston.

Me encontré con algunos compañeros de trabajo antes de venir para aquí y la pasé extremadamente bien.

Pero me di cuenta cuando me fui de lo extraño que debió haber sido para ellos conversar con este monstruo hasta las orejas de esteroides, que no paraba de hablar ni un minuto, y que los inundó con más información de la que quieren saber.

Pero la reunión estuvo buenísima y sólo me da pena por la gente que quería ver y extrañaba tanto.

No me llamen

Con el entusiasmo también llegó la furia.

Suena el timbre. Es alguien que quiere venderme algo pero que pretende ser un nuevo vecino que por pura casualidad ha comenzado un nuevo negocio.

En este momento estoy con mi enfermero recolectando información para un estudio sobre las posibles causas de mi tumor.

Nunca fui una persona paciente. Tengo que cerrarle la puerta en la cara antes de que un insulto se me escape de la boca.

No tengo tiempo para perder en esas tonterías.

Pero mi cuota de furia especial está reservada para mi banco.

Siento como si hubiera perdido el término medio respecto a mis opiniones. Todo es o terrible o fantástico. Rara vez algo me parece simplemente "bien"

Hasta hace poco, me llamaban para tratar de venderme cosas que una simple mirada a mi cuenta bancaria les hubiese servido para entender que yo no era el cliente apropiado.

Lo hacían además de una manera bastante irritante. Hablando con un tono seco, anunciando solamente a qué banco pertenecían y preguntándome información personal como medida de seguridad antes de proseguir.

Sin tomar en cuenta el hecho de que deberían ser ellos los que se identifiquen y no el cliente, actúan como para dar la impresión de que te están llamando por algo importante.

Si eres lo suficientemente tonto como para continuar la conversación -como yo lo he sido en varias ocasiones- la charla se convierte en una verdadera pérdida de tiempo.

Luego de varios intentos fui calificado de algo así como "contacto telefónico infructuoso" y finalmente dejaron de llamarme.

Hasta ahora.

La amenaza telefónica ha regresado y debo confesar que he descargado toda mi furia sobre ellos.

Después comencé a escribir cartas mentales al departamento de quejas hasta que me tranquilicé lo suficiente como para pensar "¡qué pérdida de tiempo!".

[juancarcamo]

No sé como, pero he logrado distraerme de mi enfermedad por una semana.

Durante los últimos días me he despertado con pensamientos normales y mis días transcurrieron haciendo cosas relativamente normales.

No sé como lo logré, pero fue fantástico.
Durante los últimos días me he despertado con pensamientos normales y mis días transcurrieron haciendo cosas relativamente normales. No sé como lo logré, pero fue fantástico

Es como si alguien me hubiera estado presionando el pecho durante los últimos tres meses y de repente hubiera parado. Espero que esta sensación me dure.
El cansancio producido por la quimioterapia parece haber desaparecido totalmente, aunque como ahora tengo gripe no estoy del todo seguro.

Dejé de leer los correos electrónicos por una semana y los respondo ahora. Les pido disculpas.

Encontrar un balance

Sé que no puedo ignorar completamente mi estado, pero hacerlo como un experimento de una semana fue muy positivo.

Es difícil establecer un balance adecuado.

"Vive tu propia vida y no la del tumor" escribió en una revista otro paciente con un tumor cerebral y yo pensé que era una buena idea

Pero, al mismo tiempo, siento la necesidad de buscar más información sobre la enfermedad y por su puesto, de tratamientos alternativos.

Sería espantoso perderme de algo que podría haber hecho una gran diferencia sencillamente por no haberme enterado.

Me preocupa que todo este auto-engaño me pueda perjudicar en algún momento, que de algún modo esté mal ignorar lo que me pasa.

Además, no es posible olvidarse del cáncer por mucho tiempo.

Poco después de disfrutar de una pizza en un restaurante del centro (vegetariana por supuesto) me crucé con un grupo de personas en la calle que recolectaba dinero para una organización de caridad.

La asociación era un grupo de investigación sobre el cáncer.

¿Realidad o ficción?

Cuando llegué a mi casa, pensé que me encontraba a salvo hasta que comencé a leer la última novela de Zadie Smith sólo para darme cuenta que al personaje principal le diagnosticaron un tumor cerebral.

A pesar del frío De Cerro de Pasco ( Sierra de Peru), me siento lleno de vida y quiero conservarme así

Tal vez está bien olvidarme del tumor lo más que sea posible, ya que son tantas las cosas que me hacen pensar en él.
Por razones que contaré en la columna que se publica la semana próxima, estos días he estado extremadamente ocupado.

Sin embargo logré encontrar a un maestro de Oratoria y estoy ansioso por empezar las clases el mes próximo.

Mi dieta marcha bien, y dado que me siento muy positivo en este momento, confío en que los ejercicios me ayudarán a estabilizarme y mantenerme en mejor estado para la próxima ronda de quimioterapia.

A pesar del frío de Cerro de Pasco, me siento lleno de vida y quiero conservarme así.

[juancarcamo]

Hoy mi sobrinita cumple cuatro años.

Mientras escribía esta columna, le estaban preparando un enorme pastel de fresas.

Y dada su actual obsesión con los camiones de bomberos, ese fue su regalo de cumpleaños.

Cuando me diagnosticaron mi enfermedad, ella tenía apenas seis meses.

La gran noticia, es que nuestra Sobrinita, tiene una hermanita en gemela

Con todo su encanto, su curiosidad, y su alegría me ha hecho tremendamente feliz y estoy eternamente agradecido de que forme parte de nuestras vidas.

pasaremos su cumple en casa, donde tuvo la oportunidad de jugar con su muñecas.

La gran noticia, es que nuestra Sobrina, tiene una hermanita Igual a ella .

Mi Hermana está de tres meses y la médica que le hizo el diagnóstico por imágenes nos dijo que está casi segura de que es una niña. osea que se viene otra sobrina

Yo estoy, por supuesto, encantado.

Al principio la noticia fue difícil de digerir, especialmente porque se produjo al mismo tiempo en que me dijeron que necesitaba más tratamiento y una nueva operación a la que me sometí en Febrero.

Además me preocupaba cómo iba a hacer mi Hermana si yo llegaba a morir antes de que dé a luz.

En la lucha

Pero al mismo tiempo tenía la clara sensación de que quería pelear con la muerte precisamente con la vida.

Mi hermana y yo pensamos que nuestros Sobrinos serían más felices si eran más de uno.

Espero que pueda pasar la mayor cantidad de tiempo posible con mis sobrinas, pero si las cosas no salen tan bien como deseo, espero que entiendan

Un acercamiento tan mecánico a la concepción estaba muy lejos de mi primera y feliz experiencia con la concepción de mi otra sorbina.

Pero tuvimos suerte y sucedió muy rápido, mucho más rápido de lo que nos imaginábamos.

Una vez más, tengo miles de cosas por las cuales estar agradecido y preocupado a la vez.

Este año, va a ser muy interesante.

[juancarcamo]

Me siento como si hubiera pasado la semana entera con las mandíbulas abiertas como un león, salvo que el rugido ha sido reemplazado por un bostezo.

Las náuseas que me provocó la quimioterapia que empecé la semana pasada, fueron controladas con pastillas.

Pero contra el cansancio no hubo remedio. Era una lucha tratar de despertarme antes del mediodía, sólo para volver a dormirme por la tarde.

Por las noches me sentía mejor y podía irme a la cama a una hora normal.

Pérdida de peso

Mi apetito no desapareció por completo pero ha sido bastante pobre.

Me cuesta terminar de comer dos tostadas y una manzana para el desayuno y después no siento hambre hasta la noche.

He bajado alrededor de 8 kilos, pero estoy seguro de que se debe a la dieta que sigo.

Es frustrante ser tan inútil en la casa.

Nunca fui muy organizado en las tareas domésticas, como lo puede testificar cualquiera que haya vivido conmigo.

Durante la última semana, incluso moverme ha sido casi imposible.

Pero, al haber terminado con la quimioterapia el domingo, empiezo recién ahora a salir del estado de agotamiento.

Mirando al futuro

Levantarme por las mañanas es más fácil y ya no siento la necesidad de irme inmediatamente a la cama apenas me siento a tomar el desayuno.

Confío en que si las drogas son tan poderosas, tienen que tener algún efecto sobre el tumor.

También confío en que podré tolerar cualquier tipo de tratamiento que necesite en el futuro.

Pero, pasar tanto tiempo cansado me trae preocupaciones y malos pensamientos.

Me preocupa que con la radioterapia, ya hayamos jugado la última carta para combatir el tumor.

Le pregunté a mi médico si podía recibir más radioterapia en caso de que el tumor no haya desaparecido.

Él me explicó claramente que mi cerebro no podría tolerar nunca más una dosis tan agresiva de radiación.

[juancarcamo]

El tiempo ha comenzado a transcurrir a paso normal aunque levemente alarmante.
Antes de recibir las buenas noticias de mi resonancia magnética, el tiempo pasaba lentamente y, en realidad, yo estaba agradecido de que fuera así.

Ahora los días pasan volando, tal vez porque he vuelto a disfrutar de la vida. Era feliz antes de mi enfermedad y ahora lo soy aún más.

Pero debo reconocer que a veces el pánico vuelve a apoderarse de mí y siento como si me preparara nuevamente para el regreso del tumor.

Es fantástico descubrir que hay gente que trabaja no sólo para encontrar la manera de controlar el tumor sino para erradicarlo por completo

Este mes, las investigaciones científicas me trajeron buenas noticias cuando un equipo estadounidense anunció que obtuvieron buenos resultados al poner a prueba un nuevo método para eliminar la clase de tumor que yo tengo, en ratas de laboratorio.
Utilizaron una forma modificada del virus de la gripe para atacar a las células cancerígenas en el cerebro.

Otros investigadores, algunos de ellos en Gran Bretaña, están utilizando técnicas similares, incluyendo una que ataca las células enfermas con la toxina de la difteria.

Daños severos

Es difícil obtener buenos resultados con estos métodos y las posibilidades de producir severos daños en el cerebro, si algo funciona mal, son altas.

Hasta el momento, estas terapias consisten en aplicar inyecciones directamente sobre el tumor, lo que significa, por su puesto, más cirugía cerebral.

Algunos de estos experimentos se han hecho con seres humanos, pero ninguno ha demostrado ser lo suficientemente seguro como para ser aprobado.

Leer sobre este tipo de experimentos, es una tarea complicada.

Es fantástico descubrir que hay gente que trabaja no sólo para encontrar la manera de controlar el tumor sino para erradicarlo por completo.

Pero el progreso es lógicamente lento, los períodos de prueba largos y quién sabe si alguna vez estas terapias revolucionarias estarán disponibles o para cuándo.

Y las publicaciones sobre avances científicos nunca dejan de mencionar que lo que yo tengo está considerado como "la forma más peligrosa de tumor cerebral".

Cada vez que leo algo así, y cada vez que me doy cuenta de que tengo problemas al leer por el daño que sufrió mi vista debido al tumor, recuerdo lo que me ha estado pasando.

He construido una frágil pirámide, mezcla de esperanzas y racionalizaciones para poder seguir adelante y en momentos como éste, tambalea precariamente.

Eso, no creo que cambie nunca.

[juancarcamo]

Tenía tantas ganas de que ya no existiese ninguna razón para escribir este diario otra vez, aunque no sea para siempre, al menos por un largo rato después de haber terminado mi tratamiento en agosto.

Pero no es así.

Para abril, había estado en remisión durante varios meses. Me sentía bien y saludable.

Me he estado sintiendo un poco extraño durante las últimas tres semanas. Mi cabeza ha estado un poco distraída

Volví al trabajo en este mes y sólo ocasionalmente volvía a sentir miedo ante el futuro.

Ahora tengo un problema serio y necesito hacerme una operación para resolverlo.

Síntomas y exámenes

Me he estado sintiendo un poco extraño durante las últimas tres semanas. Mi cabeza ha estado un poco distraída, tenía más dificultad para fijar la vista en la pantalla de mi computadora y me costaba concentrarme.

Nada grave, pensé y después de un par de días trabajando, comencé a sentirme mejor.

Pero mi médico especialista me dijo que lo fuera a visitar para hacerme otro estudio por imágenes y lo que dijo me dejó helado.

Alrededor de mi tumor ha aparecido algo de líquido y parece que una pequeña parte del tumor está activa y ha comenzado a crecer nuevamente.

Sin la operación, la presión dentro de mi cabeza irá en aumento y causará más daño a mi cerebro del que sufrí el año pasado.

Buenas noticias

Pero soy optimista respecto a lo que se puede lograr con la operación.

Si todo sale bien, volveré a entrar en remisión muy pronto, tal vez con el tumor completamente erradicado

Si todo sale bien, volveré a entrar en remisión muy pronto, tal vez con el tumor completamente erradicado.

El martes, me encontré con el cirujano que me va a operar y me dijo cosas que me alentaron mucho.

Se puede llegar al tumor muy fácilmente, ya que está situado en la parte de atrás de mi cabeza, me dijo, y no se encuentra cerca de ninguna estructura vital.

Yo pensaba que todo mi cerebro era una estructura vital.

Una vez que el trabajo de remover el líquido esté concluido, el cirujano llenará el hueco con un producto que liberará sustancias utilizadas en la quimioterapia, directamente sobre lo que queda de mi tumor.

Es una técnica relativamente nueva y me siento afortunado de tener acceso a ella.

En una semana

La operación se llevará a cabo el 17 de Mayo. Si todo marcha viento en popa, dejaré el hospital justo a tiempo para celebrar mi primer aniversario de bodas la semana siguiente.

Tendré una cicatriz considerable para mostrar, junto con unos broches de titanio que mantienen la parte de atrás de la cabeza unida.

No me veré muy apuesto, pero espero -y confío- en que será bueno para mí.

Me quedan muchas cosas por vivir todavía.