
Oh, niño, tú que sufres esa enfermedad rara,
sé que no puedes darme ni siquiera la mano
porque el simple contacto te haría mucho daño,
como si a una libélula la abatiera un cañón.
Tu madre no te puede dar un beso en la cara
ni puede darte un mimo aunque sea liviano,
tu madre también sufre y desde el primer año
en que de ambos cortaron el preciado cordón.
Vivirás intocado, tal como una deidad;
y no podrás tocar, te lo impide la piel,
esa piel de cristal, tu rara enfermedad.
Al menos si tú fueras todito de papel
tu madre escribiría sobre tu humanidad
un poema de amor… ¡y con tinta de miel…!
La epidermólisis bullosa, también conocida como “piel de cristal”, es una enfermedad de las denominadas raras, y generalmente la piel de los infectados se caracteriza por ser frágil, débil, extremadamente sensible y extremadamente vulnerable, tan delicada como el cristal, ya que al menor contacto se les desprende la piel, causándoles heridas y ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura.
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LO IMPORTANTE DE VIVIR NO ESTÁ EN SENTIRSE VIVO, SINO VIVIDO
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